Publié aux éditions « J’ai Lu », voici le récit poignant d’une mère de famille confrontée à la maladie de ses deux enfants. Thaïs a deux ans lorsqu’elle marche sur une plage; deux petits pas sur le sable mouillé. Sa mère, enceinte, remarque son pas incertain et décide de consulter. Sa petite fille passe une série d’examens et le diagnostic tombe: Thaïs souffre d’une maladie génétique orpheline rare; elle est en sursis. Sans pathos et avec beaucoup de pudeur, Anne-Dauphine Julliand raconte son calvaire, la souffrance, la douleur, le doute, le chagrin…mais aussi d’intenses moments d’amour et de joie. Quelques mois plus tard, Azylis, une autre petite fille arrive…avec la même maladie. Cette fois, il n’est peut-être pas trop tard pour guérir? La sagesse de Gaspard, le grand frère de quatre ans, impressionne: « C’est pas grave la mort, c’est triste mais c’est pas grave. » Loïc, le papa, souffre à sa manière. Le couple semble vaciller mais, finalement, l’amour est plus fort dans l’épreuve. Comment être heureux face à la maladie? Anne-Dauphine Julliand nous apporte une réponse: vivre le moment présent même si l’insouciance s’est enfuie à jamais. Ce récit est un cri d’amour. « Il faut ajouter de la vie aux jours lorsqu’on ne peut pas ajouter de jours à la vie. » Moment de lecture émouvant.